Associazione

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Quella che sto per raccontare è la mia storia, è la motivazione che mi ha spinto, insieme a mio marito, nonostante i mille impegni di una donna che lavora e che è mamma di 4 figli e le tante difficoltà burocratiche, a voler costituire questa Onlus, a voler dedicare ogni momento libero delle mie giornate al servizio di questa associazione così da poter aiutare chiunque, nella propria vita di genitore o bambino, debba sfortunatamente avere a che fare in modo inesperto ed estremamente difficoltoso con il fulcro di questa Onlus: il Citomegalovirus!

Tutto avveniva nel 2008 quando, incinta della mia terza bambina, nel mese di luglio stanca per le mille cose da fare tra cui un trasloco, il caldo dei mesi estivi ed alla 22° settimana di gravidanza, mi sembrava di aver preso una brutta influenza che mi indeboliva in modo esagerato.
Coglievo dunque l’occasione per fare le solite e mensili analisi del sangue che vengono normalmente prescritte e che, per la prima volta in tre gravidanze diverse (forse a causa dei mille impegni di quel periodo), avevo saltato nel mese di giugno. Tra i tanti controlli richiesti dalla mia ginecologa, vi era sempre stato il citomegalovirus anche se, nella mia mente, non mi ero mai informata su cosa esso fosse realmente e mi ero semplicemente limitata a fare tali controlli.
Il 29 di luglio, il giorno prima delle mie tanto attese vacanze, sono andata a ritirare le analisi e nel leggerle ho trovato un dato segnalato in rosso: avevo contratto il famoso citomegalovirus. Ecco perché mi sentivo così male! Subito sono iniziati i primi momenti di panico e le mille domande: di cosa si tratta? Cosa devo fare? Come posso curarmi essendo incinta? Che pericolo rischia la mia bambina che già ha un nome e si muove dentro di me?

Ho immediatamente chiamato la mia ginecologa la quale, a conoscenza dei danni che tale infezione può arrecare al feto, mi ha convocata istantaneamente per spiegarmi quale fosse la situazione e soprattutto il pericolo per la bambina e per prescrivermi un test di avidità al fine di cercare di capire il periodo di contrazione della malattia (il citomegalovirus è infatti tanto più pericoloso quanto prima è stato contratto nel periodo di gestazione). Tanto bene era proprio la prima volta che saltavo un mese di analisi nel corso di una gravidanza.
Io e mio marito, disperati dalla situazione, ci siamo messi immediatamente su internet per cercare di capire in modo chiaro cosa ci fosse capitato ma ciò non risultava semplice. Infatti, tutti i siti evidenziavano i danni drammatici che questo virus può provocare al feto ma non si capiva nettamente se vi potesse essere un’alternativa medico-scientifica alla dolorosa scelta tra abortire in stato avanzatissimo di gravidanza, peraltro non permesso in Italia, o affidarsi alla provvidenza divina.
Solo dopo una notte da incubo, tra pianti e disperazioni nel mezzo di mille domande, incertezze e poca chiarezza, abbiamo ricevuto il nominativo di un medico, il Prof. Maurizio Anceschi del Policlinico Umberto I di Roma che effettuava una cura attraverso la somministrazione mensile di immunoglobuline specifiche che abbatteva notevolmente il pericolo di trasmissione del virus al feto o, nella peggiore delle ipotesi di già avvenuta trasmissione, lo aiutava a combattere la malattia.
Il Prof. Anceschi ci spiegava la cura in modo chiaro e scientifico e almeno ci dava la possibilità di combattere per nostra figlia. Io e mio marito decidevamo, perciò, di affrontare questa avventura e di affidarci a queste cure.
Il Prof. ci spiegava, però, come fosse difficile reperire queste immunoglobuline e soprattutto che, per procedere celermente alla somministrazione al fine di intervenire il prima possibile o meglio prima che i danni fossero irreparabili, bisognava ordinare questi farmaci e somministrarli privatamente con dei costi davvero esagerati.
L’alternativa non c’era. Per fortuna noi potevamo permettercelo, ma fin da quell’istante ci siamo resi conto di questa assurdità, ovvero dell’impossibilità, per chi non ha assicurazioni sanitarie o capacità economiche, di poter tentare di salvare la vita del proprio figlio. Ecco perché, fin da allora, avevamo nel nostro cuore deciso di dover fare qualcosa al riguardo.

È iniziato così un periodo difficile di dubbi, preghiere e paure di flebo una volta al mese, di ecografie di controllo ogni 15 giorni per cercare di monitorare lo stato della bambina. Purtroppo, fin dalla 28° settimana di gestazione, i medici si accorgevano che la bambina aveva contratto il virus poiché la stessa riportava segni evidenti quali un versamento addominale e gli organi addominali fegato e milza gonfi ed una piccola cisti al cervello, per cui, sottoponendomi ad immunoglobuline, mi facevano arrivare alla trentaseiesima settimana e poi mi praticavano un taglio cesareo al fine di togliere la bimba dal liquido amniotico infetto.

Isabella nasceva bellissima e grandissima di 3 kg e 300. È stata sottoposta immediatamente a mille accertamenti medici di ogni tipo ed, in effetti, aveva contratto il virus con una forte carica virale. Aveva un versamento all’addome, fegato e milza gonfi, una piccola cisti al cervello e piccole difficoltà respiratorie. Sono bastati, però, pochi giorni perché la bambina recuperasse e questo perché aveva delle forti difese contro il virus che le erano state trasmesse con le immunoglobuline che in gravidanza mi erano state somministrate.
Appena nata abbiamo contattato il Prof. Nigro, maggior esperto sull’argomento, il quale ha visitato Isabella e l’ha sottoposta a controlli mensili accurati di ogni tipo. L’abbiamo seguita con attenzione ed oggi è una bambina fantastica e sana.

Siamo convinti che il tutto sia dipeso proprio dalle cure fatte con le immunoglobuline, perché se viene considerato il periodo in cui ho contratto la malattia alla XIV settimana di gestazione, i sintomi evidenti sin dalle prime ecografie e la carica virale trasmessa alla bambina, i danni che la piccola avrebbe dovuto scientificamente riportare sarebbero dovuti essere ben più gravi e difficili da superare.
Tramite il Prof. Nigro, abbiamo scoperto che esiste anche una terapia da somministrare al bambino al fine di permettergli di negativizzarsi al virus più velocemente limitando i danni. Anche questa, però, è estremamente costosa e difficile da reperire.

Io, mio marito e mia figlia siamo stati, perciò, molto più fortunati di altri perché abbiamo avuto la possibilità di scoprire, tramite medici competenti, che esiste un modo per combattere questo maledetto virus riducendo in grande percentuale le sue capacità nocive. Abbiamo avuto, inoltre, la possibilità economica di usufruire di queste cure.
Questo è il motivo che ci ha spinti a costituire questa Onlus: offrire la stessa opportunità a chi avrà la sfortuna di dover affrontare la medesima odissea, divulgando le conoscenze scientifiche in materia, l’esistenza della possibilità di aiutarsi con cure specifiche e raccogliendo i fondi necessari a sostenere le famiglie che non possono permettersi tali cure.

Giada e Andrea Benetton

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